I Estoy a 30 pies debajo de la superficie de la Gruta Azul, un pozo de buceo de aguas cristalinas en el centro de Florida. Entre el abrazo del agua y la restricción de mi traje de neopreno, mi presión arterial finalmente se está estabilizando. Las respiraciones largas y profundas que hago con el ventilador mantienen mi frecuencia cardíaca agradable y baja.
Me siento más ligero que desde abril de 2022, cuando contraje Covid prolongado por primera vez. Me siento como un niño capaz de hacer esto (obtener un certificado de buceo) cuando, en tierra, a menudo estoy confinado a una silla de ruedas o un andador.
Pero cuando guardo mis aletas por hoy, la realidad se derrumba. Soy una mujer de 34 años que se vio obligada a regresar a vivir con sus padres, que no tuvo más remedio que retirarse de la carrera de sus sueños como agente literaria y profesora en la Universidad de Minnesota, y que tuvo que retirar sus ahorros de jubilación para cubrir los gastos médicos que la mantenían asfixiada.
Mi existencia corporal es desagradable. Me despierto todos los días con tantas náuseas que incluso el olor de la comida puede hacerme vomitar. Tengo que estirarme durante una hora antes de poder mover completamente mi cuerpo. Si no duermo durante 10 a 12 horas, mi cerebro y mis músculos estarán demasiado agotados para manejar cualquier cosa más allá de las tareas rutinarias de mantenerme con vida. Cuando me esfuerzo por socializar, la fatiga hace que mi cuerpo se revuelva con síntomas parecidos a los de la gripe, pero mis pensamientos suicidas florecen como una nube en forma de hongo cuando me secuestro.
Todos los meses hago el viaje de cuatro horas desde Asheville, Carolina del Norte, donde vivo ahora, hasta Chapel Hill, donde soy paciente de la clínica de rehabilitación que anteriormente era la clínica de Covid prolongado especificada por la universidad. La financiación y la coordinación federal de la investigación para esta enfermedad se han reducido durante la actual administración Trump, lo que complica la atención de pacientes como yo. Después de registrarme en mi hotel, tomo una siesta durante otras cuatro horas, reuniendo energía para sentarme y tomar una ducha de 10 minutos. No puedo soportar tanto tiempo, no en un solo lugar, no sin desmayarme, tener convulsiones o quedar paralizado en el corto plazo. Normalmente, será una combinación de los tres.
Lo insoportablemente delicado de esta condición es que es la culminación de un millón de partes móviles. Aunque la mayoría de los vehículos de larga distancia de Covid solo exhibirán un puñado, Hay más de 200 síntomas posibles.y tratar uno a menudo significa desequilibrar otro. Una vez que un sistema interno comienza a desregularse, otros tienden a seguir su ejemplo. Este efecto dominó es predecible, pero eso no facilita su tratamiento, prevención o incluso diagnóstico.
Cuando hablo con el Dr. Michael Osterholm, director del Centro de Investigación y Política de Enfermedades Infecciosas de la Universidad de Minnesota y miembro del consejo asesor de transición de Covid-19 de 2020 de Biden, le pregunto cómo ha visto el cambio en el panorama de la Covid-19 en los últimos años. Sin embargo las tasas de infección están disminuyendoprincipalmente debido a la efectividad de vacunarsepone de relieve la dificultad de recopilar investigaciones sobre una enfermedad con tanta carga social que se ha alentado a la gente a ser cautelosa.
“¿Cuánto de (el largo Covid) ha desaparecido realmente debido a la recuperación? » » pregunta Osterholm. “¿Cuánto ha desaparecido porque la gente simplemente dejó de hablar de ello y trató de seguir adelante con sus vidas? ¿Y entonces cuántos ni siquiera reconocen lo que tienen? ¿Cuántas personas viven una vida comprometida y no entienden por qué?”
Según Osterholm, este es uno de los mayores desafíos de la larga Covid: mantener a la gente informada, especialmente en una época de alarmismo generalizado, desinformación y politización del cuerpo humano.
“En cierto modo, (la dificultad de diagnosticar el Covid prolongado) también es el concepto de salud mental”, continúa. “Porque el compromiso crónico y de largo plazo te hace preguntarte: ¿Cuánto de esto tengo en mente?
Y cuando los recursos se reducen al estudio de una enfermedad, en lugar de invertirse, se refuerza la idea de que la enfermedad es lo suficientemente benigna como para ignorarla, lo que hace aún más probable que las personas duden de lo que sus cuerpos les dicen.
Mientras Osterholm observa el estado de Covid prolongado a vista de pájaro, la Dra. Lisa Sanders, directora médica del Centro multidisciplinario de atención de Covid prolongado de Yale, pasa su tiempo individualmente con los pacientes.
La buena noticia, dice, es que, si bien las personas todavía tienen dificultades para reconocer sus síntomas prolongados de Covid, el campo médico no.
Hoy en día, normalmente no pasa mucho tiempo antes de que los médicos y sus pacientes puedan comenzar el proceso de prueba y error para tratar los síntomas. Es un trabajo difícil, que a menudo requiere varios especialistas, ya que el Covid suele afectar a múltiples sistemas del cuerpo. Este es un trabajo que puede llevar años, por eso es tan importante comenzar lo antes posible. Porque para algunos pacientes, el Covid prolongado no se resuelve: empeora.
“Hay un grave grado de falta de condición física que viene acompañado de un Covid prolongado”, dice Sanders. Para algunos pacientes, “el Covid llega, te golpea y terminas con EM/SFC”, una variación debilitante Síndrome de fatiga crónica. Otros pacientes quedan Tiene síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), una afección en la que el ritmo cardíaco se acelera cuando está de pie, lo que a menudo provoca la pérdida del conocimiento. Otros desarrollar Hipotensión ortostática, en la que la presión arterial en reposo cae a un nivel aterrador. Algunos, como yo, acabamos con una mezcla de todo lo anterior.
“Muchas veces los pacientes que atiendo están razonablemente en baja condición física porque han aprendido que cuando hacen ejercicio se sienten mal”, dice Sanders.
Desafortunadamente, ser menos activo aumenta aún más las limitaciones de una persona, lo que a su vez puede exacerbar los síntomas, encerrándola en un ciclo de deterioro físico.
Entonces, ¿qué hacen los pacientes con Covid a largo plazo?
“Mi consejo es asociarse con su cuerpo y descubrir cómo incorporar cierto nivel de actividad en su vida diaria para que su corazón y sus pulmones no se deterioren”, dice Sanders. Ella enfatiza que algunos el nivel suele ser muy débil de lo contrario, los pacientes corren el riesgo de sufrir malestar post-esfuerzo, una exacerbación extrema de los síntomas de fatiga que puede durar hasta una semana.
Este consejo resuena fuertemente con mi propio caso. Cuando contraje Covid prolongado por primera vez, me aceptaron inmediatamente en la clínica de Covid prolongado de la Universidad de Minnesota. Durante nueve meses, me llevaron al hospital tres veces por semana para realizar actividades de baja intensidad en forma de fisioterapia cardíaca. Hasta donde mi cuerpo me lo permite, he seguido esta dieta todos los días durante los últimos cuatro años. Seis meses antes de mi viaje a Florida, agregué la natación asistida por flotabilidad. No parece mucho (tal vez dos largos en la piscina usando una tabla dos veces por semana), pero resulta que bucear no requiere mucho.
Mientras hablo con Osterholm y Sanders, reflexiono sobre cuánto peor sería mi caso sin la intervención médica que recibí desde el principio. Considero lo afortunada que soy de que los médicos vieran mis síntomas tal como eran e inmediatamente comenzaran a trabajar conmigo, a diferencia de muchos otros que luchan con el mismo espectro de síntomas.
Como dijo Osterholm, cuando se piensa en gestionar una enfermedad como el Covid prolongado, “es muy, muy importante mirar a la comunidad en términos de lo que se puede lograr juntos”.
Obtener la certificación de buceo fue una hazaña que solo pude lograr con mis equipos médicos y de buceo. Sinceramente, la única manera de sobrevivir cada día es estar cerca de otras personas, pero ¿no es así como debería ser? Hay una manera de vivir con Covid prolongado – hay una manera de bucear con él – pero nadie lo hace solo.
