John Davidson explica los tics del Tourette en una entrevista posterior a los BAFTA N-Word

John Davidson, activista escocés del síndrome de Tourette y verdadera inspiración de “I Swear”, se convirtió en el centro de atención en la 79ª edición de los Premios BAFTA cuando sus tics vocales involuntarios interrumpieron la ceremonia, incluido un estallido de insultos raciales que se produjo cuando las estrellas de “Sinners” Michael B. Jordan y Delroy Lindo presentaron un premio. En una entrevista exclusiva por correo electrónico con VariedadDavidson da su perspectiva sobre lo sucedido, incluidas las precauciones y salvaguardias que esperaba que tomaran la BBC y los BAFTA antes de asistir a la ceremonia.

Desde las consecuencias, el equipo de Davidson comparte que se puso en contacto con el estudio responsable de “Sinners” para disculparse directamente con Jordan, Lindo y la diseñadora de producción Hannah Beacher.

Aquí está él, dando su relato, con sus propias palabras.

Para muchas personas, el único marco de referencia para el síndrome de Tourette proviene de los estereotipos, en particular la idea de que se trata simplemente de “maldecir” o decir malas palabras para escandalizar a la gente. ¿Cómo le describe la condición a alguien que viene de ese lugar?

Muy a menudo, los medios de comunicación se centran en mi tipo particular de síndrome de Tourette, llamado coprolalia: el uso involuntario de lenguaje obsceno u ofensivo. Este síntoma afecta del 10 al 30% de las personas afectadas y no es un criterio de diagnóstico. Sin embargo, es uno de los tics más difíciles de tratar y puede resultar muy angustiante para quienes lo padecen. Muchas personas denuncian discriminación y aislamiento como resultado de ello.

Me mataron a golpes con una barra de hierro después de tachar un comentario dirigido a una joven cuyo novio y cómplice me había tendido una emboscada una noche.

El verdadero desafío no reside en los tics en sí, sino en los conceptos erróneos que los rodean. Comprender el espectro completo del síndrome de Tourette ayuda a reducir el estigma y apoya a todas las personas que viven con esta afección.

Cuando se hacen comentarios socialmente inaceptables, la culpa y la vergüenza de la persona afectada son a menudo insoportables y causan una enorme angustia. No puedo empezar a explicar lo abrumado y angustiado que me sentí al sentir el impacto del domingo.

Justo antes de un tic vocal, ¿sabe lo que está sucediendo o sólo se aclara después?

Dependiendo de la gravedad de la enfermedad, las personas tienen la capacidad de reprimir lo que dicen durante cortos períodos de tiempo o no. Eliminar se puede comparar con tomar una botella llena de Coca-Cola y agitarla cada vez que sientas la necesidad de contraer un tic. Al poco tiempo, la presión es tan intensa que hay que soltarlo y estalla, lo que a veces puede provocar un ataque de tic.

En mi caso, personalmente, mi cerebro funciona tan rápido y los tics siempre han sido tan agresivos que no tengo idea de cuándo vendrán ni qué serán. Casi no tengo capacidad para reprimir, y cuando la situación es estresante, no tengo más remedio que contraerme: simplemente sale de mí como un disparo.

Cuando un tic implica un insulto o una frase tabú, ¿qué es lo más importante que desea que la gente entienda sobre la distinción entre una respuesta neurológica intencional e involuntaria?

Quiero que la gente sepa y comprenda que mis tics no tienen absolutamente nada que ver con lo que pienso, siento o creo. Es un fallo neurológico involuntario. Mis tics no son una intención, ni una elección, ni un reflejo de mis valores.

Quienes hayan visto “Lo juro” lo entenderán. Mis tics han dicho y hecho cosas a lo largo de los años que me han causado un dolor y un malestar tremendo; golpear a Dottie (mi segunda madre) en la cara es un excelente ejemplo. Dottie es alguien que me gusta mucho. Nunca, jamás querría lastimarlo. Incluso le di un puñetazo en la cara mientras conducía a gran velocidad, casi provocando una colisión frontal.

El síndrome de Tourette puede hacer que mi cuerpo o mi voz hagan cosas que no quiero hacer y, a veces, estos tics aparecen en las peores palabras posibles. Quiero dejar muy claro que la intención detrás de ellos es cero. Lo que escuchas es un síntoma, no mi carácter, ni mi pensamiento, ni mi creencia.

El síndrome de Tourette puede ser travieso y busca el tic más molesto para mí personalmente y para quienes me rodean. Lo que me oyes gritar es literalmente lo último que creo en el mundo; Esto es lo contrario de lo que creo. La palabra más ofensiva que marqué durante la ceremonia, por ejemplo, es una palabra que nunca usaría y que condenaría por completo si no tuviera el síndrome de Tourette.

A menudo me desencadena lo que veo y/o oigo, y esta parte de la enfermedad se llama ecolalia. Por ejemplo, cuando el presidente de los BAFTA empezó a hablar el domingo, grité “aburrido”. El domingo, Alan Cumming bromeó sobre su propia sexualidad y, refiriéndose al oso Paddington, dijo: “Tal vez te gustaría ir a casa conmigo, Paddington. No sería la primera vez que me llevo a casa un oso peludo peruano”. Esto me provocó tics homofóbicos y me provocó un grito de “pedófilo” que probablemente se desencadenó porque el oso Paddington es un personaje infantil.

Agradecería informes del evento que expliquen que marqué tal vez 10 palabras ofensivas diferentes la noche de los premios. La palabra N fue una de ellas, y entiendo completamente su significado en la historia y en el mundo moderno, pero la mayoría de los artículos hacen que parezca que grité un solo insulto el domingo.

¿Qué influyó en la decisión de asistir en persona y qué conversaciones, si las hubo, tuvo de antemano con BAFTA o la BBC sobre cómo apoyarlo a usted y a los demás invitados?

Fue una ceremonia de premiación que incluyó seis nominaciones relacionadas con una película que cuenta la historia de mi vida con la enfermedad de Tourette. Este ha sido un proyecto de tres años para mí, trabajando con el escritor, el director, la producción y los actores. También soy un productor ejecutivo activo de la película. Tenía tanto derecho a asistir como cualquiera.

También sabía que, como miembros votantes, la mayoría de la audiencia habría visto “Lo juro” y estaría bien preparada, bien educada y bien informada sobre mi condición.

Después de vivir con la enfermedad de Tourette durante casi 40 años, era consciente de lo difícil que me resultaba física y mentalmente asistir. También tuve una operación cardíaca grave hace apenas cinco semanas. Puse cada gramo de energía y concentración en poder asistir.

Me emocionó ver que esa noche todos –incluidas algunas de las personas más respetadas y famosas del mundo del cine– animaban mi nombre y aplaudían. Me levanté y agité mi mano para mostrar mi agradecimiento y reconocí que este era un momento importante en mi vida, finalmente lo acepté. Comenzó como una de las experiencias más memorables de mi vida.

StudioCanal trabajó en estrecha colaboración con BAFTA, y BAFTA nos hizo saber a todos que todas las malas palabras se eliminarían del programa. He hecho cuatro documentales con la BBC en el pasado y creo que deberían haber sabido qué esperar del síndrome de Tourette y haber trabajado más duro para evitar que cualquier cosa que dijera, que, después de todo, estaba a unas 40 filas del escenario, fuera incluida en el programa.

Reflexionando sobre el auditorio, recuerdo que había un micrófono justo frente a mí, y mirando hacia atrás tengo que preguntarme si fue prudente, tan cerca de donde estaba sentado, sabiendo que me estremecería.

¿Qué pasó por tu mente en el momento en que te diste cuenta de que en la habitación se podían escuchar claramente tus tics?

Inicialmente, mis tics eran ruidos y movimientos, pero cuanto más nervioso me ponía, más severos se volvían. Cuando comenzaron mis tics de coprolalia, mi estómago colapsó. Como siempre, sentí una oleada de vergüenza y vergüenza invadirme de repente. Quieres que la tierra te trague. Quería desaparecer. Quería esconderme, simplemente alejarme de todos.

Esperaba que la gente lo entendiera. Mi mente me decía: estas personas han visto la película. Sabrán que no puedo hacer nada al respecto. Sabrán que no soy yo. Esta es exactamente la razón por la que estamos aquí. Estaba diciendo en mi cabeza: “Por favor, no me juzgues. Por favor, comprende que esto no es lo que soy”.

Intenté calmarme, respirar, pero al final tomé la decisión de irme para no causar más dolor. Los BAFTA encontraron una sala privada con un monitor donde vi el resto de premios.

Las recompensas fueron, con toda honestidad, solo una versión mejorada de mi vida diaria y son la razón por la cual, en muchos momentos de mi vida, he tenido miedo de salir de casa, porque estoy muy ansiosa y nerviosa por lo que podría hacer y cómo reaccionará la gente.

Ha pasado años educando y haciendo campaña en torno al síndrome de Tourette. ¿Dónde ha visto avances reales y dónde persisten más obstinadamente los malentendidos?

A veces uno siente que está logrando un progreso real en la educación de las personas sobre esta enfermedad, pero aún queda mucho más por hacer. Los comentarios posteriores a los BAFTA, donde la gente decía cosas como: “Necesito quedarme adentro”, “No diría estas cosas a menos que lo dijera en serio” y “Soy profundamente racista” me molestan profundamente y muestran que todavía queda mucho trabajo por hacer.

Las respuestas negativas sólo muestran lo importante que es para la gente ver la película y comprender mejor una enfermedad neurológica increíblemente compleja. Esperaba que la BBC controlara físicamente el sonido durante la entrega de premios del domingo. Estaba tan lejos del escenario. Debido a la falta de respuesta de los primeros presentadores a mis gestos y al hecho de que nadie se volvió para mirarme, supuse, como todos los demás, que no me podrían escuchar en el escenario.

La única vez que me di cuenta de que mi tic había llegado al escenario fue cuando Delroy y Michael B. Jordan aparecieron para levantar la vista de sus papeles de presentadores y, poco después, decidí abandonar el auditorio.

Por último, ¿hay algún lenguaje que nos pediría que evitemos (palabras como “explosión” o “fuera de control”) en favor de algo más específico?

Es importante no utilizar la palabra “discapacidad”. Esto es considerado una “condición” por la comunidad de Tourette. Preferiría una redacción como: “He vivido con esta enfermedad…”