En referencia al artículo de Hugh Davies sobre sus experiencias al nacer con labio hendido (Un momento que me cambió: lloré por primera vez cuando tenía 60 años por mi labio hendido, 29 de abril), es fantástico ver que las experiencias del labio hendido reciben atención nacional, especialmente cuando todavía hay tantos malentendidos sobre qué es realmente el labio hendido. Muchas veces pensamos que se trata de una pequeña diferencia estética. De hecho, moldea la alimentación, la audición, el habla, el desarrollo dental, el crecimiento facial y el bienestar emocional desde los primeros días de vida. Una persona de unos 60 años que habla abiertamente sobre el impacto continuo de esta situación es poderosa.
Las reformas que regionalizaron la atención de las fisuras a principios de la década de 2000 significaron que las experiencias han cambiado desde la infancia de Hugh. Los niños de hoy se benefician de una atención quirúrgica coordinada, un mejor apoyo para el habla y la audición y una comprensión mucho mejor de sus necesidades psicológicas.
Sin embargo, todavía hay muchas cosas que no sabemos, especialmente sobre el viaje hacia la edad adulta. Un programa de investigación actual en todo el Reino Unido financiado por el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención: el Estudio Fente@18-23 – llena este vacío. Su objetivo es comprender las experiencias, los desafíos y las esperanzas de los adultos jóvenes de entre 18 y 23 años que nacen con una fisura. Hay clínicas de investigación en todo el Reino Unido a las que los jóvenes pueden asistir o participar en entrevistas en línea para compartir sus experiencias.
Los jóvenes ayudaron a dar forma a este estudio y hablaron conmovedoramente sobre la diferencia entre sus experiencias y las de las generaciones mayores y la importancia de construir una comunidad que abarque todas las edades. Historias como la que usted publicó nos recuerdan por qué este trabajo es importante y por qué las voces de cada generación merecen ser escuchadas.
Dra. Stéphanie van Eeden
Estudio Cleft@18-23, Universidad de Bristol
Estoy de acuerdo con mucho de lo que dice Hugh Davies sobre el paladar hendido. También tengo 60 años y también tengo paladar hendido. Nuestros rasgos faciales afectan la forma en que los demás reaccionan ante nosotros y juzgan nuestra inteligencia, lo que puede tener consecuencias para toda la vida. Esto te hace tímido en situaciones sociales, pero también te hace más decidido a ser la mejor persona posible, independientemente de lo que piensen los demás.
Tuve la suerte de ser tratada por un cirujano de renombre que trabajó en el hospital local cuando yo era niña. Lo siento por los niños menos afortunados de los países pobres donde las opciones de tratamiento son limitadas. La organización benéfica Operación Sonrisa es muy importante.
Kenneth Low
york
