Alice Wong, escritora y activista por los derechos de las personas con discapacidad que nació con distrofia muscular y cuya independencia y escritos inspiraron a otros, falleció. Ella tenía 51 años.
Wong murió el viernes en un hospital de San Francisco luego de una infección, dijo Sandy Ho, un amigo cercano que ha estado en contacto con la familia de Wong.
Ho llamó a su amiga una “luminaria del movimiento por la justicia de las personas con discapacidad” que quería ver un mundo en el que las personas con discapacidades, especialmente aquellas de grupos demográficos marginados, es decir, personas de color, personas LGBTQ+ e inmigrantes, pudieran vivir libremente y tener total autonomía en sus vidas y decisiones.
Hija de inmigrantes de Hong Kong, Wong ha escrito sobre su propia historia (sobre crecer con una enfermedad neuromuscular, volver a sí misma y el activismo) y sobre cómo las políticas y los sistemas estadounidenses fallan a las personas con discapacidades, a las personas queer, a los inmigrantes y a las personas de color. Usó una silla de ruedas eléctrica y un respirador y se describió a sí misma como una “cyborg discapacitada”.
En sus memorias de 2022, año del tigreWong relata la discriminación y el acoso que enfrentó mientras crecía en Indiana, lo que desencadenó su compromiso inquebrantable de desmantelar el capacitismo sistémico.
Wong fundó el Proyecto Visibilidad de Personas con Discapacidad en 2014, inicialmente como un proyecto de historia oral diseñado para recopilar historias de personas con discapacidad. Ella compartió estas historias en dos libros, Visibilidad de las personas con discapacidad Y Privacidad para personas con discapacidad.
En una entrevista con The Guardian en enero, Wong recordó uno de los momentos de su adolescencia en el que tuvo que defenderse de la sugerencia de un especialista de un procedimiento invasivo. “Conocía mi cuerpo y lo que quería”, dijo Wong. Al final, su neumólogo aceptó adoptar un enfoque paso a paso.
“Mi activismo normalmente se centra en los sistemas, pero este momento de vulnerabilidad sembró las semillas de la defensa para mí como paciente y para los demás. Estoy muy orgullosa de la adolescente Alice, que se conocía a sí misma aunque no sabía mucho”, dijo.
En las redes sociales, Ho compartió una declaración que Wong escribió antes de su muerte en la que dijo que nunca imaginó que su trayectoria se desarrollaría como lo hizo, hacia la escritura, el activismo y más.
“Fue a través de amistades y grandes maestros que creyeron en mí que pude salir de situaciones miserables y finalmente sentirme cómoda conmigo misma. Necesitamos más historias sobre nosotros y nuestra cultura”, escribió Wong.
Ella abogó por “sacar a la gente de las instituciones y permanecer en la comunidad”, dijo Ho. Las obras de Wong, incluidos los libros que escribió y editó y el blog Disability Visibility Project que inició, compartían sus escritos, sus voces y las perspectivas de los demás, dijo Ho.
Wong era una persona divertida y un escritor divertido, lo cual no es una habilidad fácil, dijo Ho. Sus memorias están llenas de fragmentos humorísticos pero también humanizan la discapacidad, dijo Ho.
El legado del trabajo de Wong es que las personas con discapacidad “hablan por sí mismas y nadie habla por nosotros”, dijo Ho.
Wong recibió la “Beca Genius” MacArthur en 2024, un reconocimiento a su activismo y sus esfuerzos por amplificar el trabajo y las historias de otras personas con discapacidad.
Wong dijo que a menudo se sentía desanimada y abrumada por la situación política. “Pero luego me recuerdo a mí misma que esto es intencional, que quienes están en el poder quieren erosionar nuestra determinación y (que) nos rendimos”, dijo.
Y continuó: “‘Hacer activismo no es lineal ni fluido y en momentos de frustración o agotamiento, recurro a mis recuerdos de injusticia. Me recuerdo a mí misma por qué hago lo que hago y eso me sostiene. La ira se convierte en un cargador de batería que me da un impulso cuando más lo necesito’.
Maanvi Singh contribuyó con el reportaje.
