A Un bebé, en Gran Bretaña, en 2025, respira por última vez tartamudeando. Todas las muertes infantiles son desgarradoras. Pero el hecho de que esta muerte en particular pudiera haberse evitado (si la atención neonatal no hubiera dependido tanto de la caridad y si el NHS no hubiera dejado de financiar más de dos tercios de la atención médica que necesitan los bebés) es imperdonable.
Afortunadamente, el escenario distópico que acabo de describir no existe hoy en el Reino Unido. Aunque es innegable que la atención pediátrica está sobrecargada, al menos se considera un servicio esencial y fundamental del NHS.
Nunca toleraríamos un gobierno que optara por retirar fondos a la mayoría de los servicios neonatales, apostando en cambio a que las organizaciones benéficas intervendrían para llenar el vacío. Sin embargo, ésta es exactamente la situación a la que se enfrentan las personas que necesitan cuidados al final de su vida. Sorprendentemente, el famoso NHS “de la cuna a la tumba” sólo financia alrededor del 30% Cuidados paliativos en el Reino Unido. El déficit se compensa con donaciones caritativas: la buena voluntad de individuos y empresas locales que intervienen donde el Estado ha decidido retirarse.
Como demostró el informe de la Oficina Nacional de Auditoría de la semana pasada, la situación financiera del sector de cuidados paliativos es desastroso. Dos tercios de los hospicios para adultos en Inglaterra registró un déficit en 2023-24. En todo el país, los hospicios se ven obligados a recortar personal, reducir el número de camas y eliminar servicios comunitarios para los moribundos que quieren ser atendidos en casa. El resultado es una lotería de atención de código postal en la que sus posibilidades de recibir cuidados paliativos de alta calidad dependen de variables que incluyen el nivel de privación del lugar donde vive y el grado en que la administración local del NHS elige priorizar a los pacientes con enfermedades terminales. Hace un mes, por ejemplo, Arthur Rank Hospice en Cambridgeshire reveló que los hospitales de la Universidad de Cambridge habían decidido retirar £829.000 de financiación anual, obligando al hospicio a cerrar nueve de sus 21 camas. “Esencialmente, esto ahora significa que más de 200 personas al año ya no tendrán la oportunidad de ser atendidas en la comodidad de nuestro hospicio y lamentablemente morirán en un hospital concurrido”, dijo Sharon Allen, directora ejecutiva de Arthur Rank. El NHS Trust respondió diciendo que las camas de cuidados paliativos eran “muy mala relación calidad-precio“.
Para mí, especialista en cuidados paliativos hospitalarios, las estadísticas abstractas de financiación adquieren una forma cotidiana e imborrable. Está el rostro del anciano veterano, acurrucado como una coma en una camilla, que esperaba terminar sus días en un hospicio, pero que fue redirigido a un departamento de emergencias en crisis. Está la familia cuyas esperanzas destrozo una vez más cuando digo: “Lo siento mucho, todavía no hay camas en el hospicio”. » Hay sábanas sucias, miedos no expresados, dosis de morfina olvidadas. En resumen, la dura verdad acerca de la financiación insuficiente de los cuidados paliativos es que las personas más vulnerables –los moribundos– sufren más dolor, más indignidad, menos opciones y menos autonomía de la que posiblemente podrían tener. Esto significa que el sufrimiento al final de la vida adopta dos formas: una parte inevitable y una parte evitable, siendo esta última producto no de una enfermedad sino de decisiones políticas.
¿Por qué permitimos esto? No somos una nación brutal. Como individuos y colectivamente, somos capaces de realizar sorprendentes actos de bondad y compasión. En 2022, miles de personas abrimos nuestras puertas para invitar a nuestro hogar a ucranianos que huían de las tropas rusas. Hace dos años, cuando se desató la pandemia de Covid, nuestras calles estaban repletas de activismo de base mientras nos uníamos para apoyar a las personas mayores y a los vecinos vulnerables. El llamamiento anual de la BBC en favor de los niños necesitados plantea a menudo alrededor de £ 50 millones. Algunos de nosotros optaremos por donar un riñón a alguien que nunca hemos conocido antes.
A pesar de todas las divisiones y actos de interés propio y odio, Gran Bretaña también es decente y solidaria. La mayoría de las personas, la mayor parte del tiempo, hacen todo lo posible por ser buenas. Entonces, ¿por qué, cuando se trata de cuidar a nuestros moribundos, hacemos la vista gorda ante este colectivo?
La muerte puede ser tan inevitable como el nacimiento, tan inevitable como la gravedad, pero también está imbuida de miedo. Alguna vez fue un asunto doméstico e íntimo (en la Inglaterra victoriana, por ejemplo, la gran mayoría de las muertes ocurrían en casa) La muerte moderna es un fenómeno en gran medida institucional.. Hoy en día, en Inglaterra, menos de un tercio de las muertes ocurren en casa, y el resto ocurre en hospitales, residencias de ancianos o (solo el 5% de ellas) en hospicios. Los ritmos, etapas y rituales de la muerte se han vuelto extraños y desconocidos. Y tendemos a no insistir en las cosas que nos asustan, prefiriendo en cambio fingir que tal vez nunca sucedan.
Simpatizo con todo esto. Hace veinte años, pasé noches de guardia como funcionario de un hospital que temía que lo llamaran junto a la cama de un paciente en el centro de cuidados paliativos del lugar. Para mí en ese momento la muerte me parecía sobrenatural y terrible. Sin embargo, morir es, por supuesto, una de las únicas experiencias que todos compartiremos, sin excepción, tan natural como necesaria. Para nosotros, nuestros padres, nuestros hijos, nuestros amigos. Para somos alrededor de 580.000 cada año en Inglaterra y Gales. Son tres o cuatro personas más que han dado su último aliento en el tiempo que le llevó leer este artículo.
Si dudamos en afrontar nuestra mortalidad, corremos el riesgo de hacer un flaco favor involuntario a quienes se acercan al final de sus vidas. Los corazones y las mentes cerrados no pueden sentir empatía. Nuestra renuencia a imaginar el lecho de muerte crea una barrera entre nosotros y los moribundos. Permite el sufrimiento evitable al final de la vida que los sucesivos gobiernos, tanto conservadores como laboristas, han perpetuado al no financiar adecuadamente los cuidados paliativos, un hecho contra el que todos deberíamos oponernos.
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Si alguna vez hubo un momento para hablar, es ahora. No sólo se espera que aumente la demanda de cuidados paliativos aumentar en más del 25% para 2048pero el proyecto de ley de muerte asistida de Kim Leadbeater está avanzando en la Cámara de los Lores. En ambos lados de este intenso debate parlamentario, los políticos han sido, con razón, unánimes al insistir en que los cuidados paliativos de alta calidad deberían estar disponibles para cualquiera que esté considerando recibir asistencia médica para morir. Sin embargo, un gran número de personas – alrededor de 150.000 por año – ya no pueden acceder a los cuidados paliativos que necesitan. El cada vez más endeudado sector de cuidados paliativos simplemente no puede satisfacer la demanda. Esto plantea una perspectiva distópica en sí misma: las personas podrían sentirse presionadas a aceptar la muerte asistida porque carecen de acceso a cuidados paliativos que podrían hacer que la vida valga la pena.
Éstas son cuestiones de la mayor gravedad. Quizás la peor parte de la respuesta del gobierno al informe de la semana pasada fue su ligereza: “Reconocemos que todavía hay mucho por hacer y estamos explorando cómo podemos mejorar el acceso, la calidad y la sostenibilidad de los cuidados paliativos y al final de la vida para todas las edades, en línea con el plan de salud decenal”. »
leí el Plan decenal del NHS para Inglaterra de un extremo al otro. ¿Adivina cuántas veces aparece la palabra “paliativo”? Una vez. Sólo una vez. Las palabras cálidas simplemente no son suficientes.
