tEl novelista Ian McEwan ha abogado por ampliar la muerte asistida a las personas con demencia, comentando la experiencia profundamente angustiosa de su propia madre: “Cuando mi madre estaba muy avanzada y no podía reconocer a nadie, estaba muerta. Estaba viva y muerta al mismo tiempo. Fue algo terrible. Y la carga para sus seres queridos también es parte del daño radiactivo que todo esto conlleva”.
Mi madre, Pamela, periodista, murió de demencia vascular hace 10 años. Mi padre, el periodista de fútbol y novelista Brian Glanville, murió de la enfermedad de Parkinson el año pasado después de vivir con la enfermedad durante cinco años. También padecía una forma más leve de demencia. “Daño radiactivo” es ciertamente una descripción vívida del impacto de cuidar a alguien que vive con una enfermedad degenerativa, pero la percepción de que alguien en las últimas etapas de la demencia podría estar “muerto” me parece errónea cuando pienso en mis padres. ¿Cómo sabes lo que está pasando en el cerebro de otra persona?
Una gran revelación para mí al cuidar de mis padres fue el descubrimiento que hice mientras les leía: que de alguna manera sus cerebros no estaban alterados.
Ambos continuaron disfrutando de que les leyeran hasta el final de sus vidas. Respondieron positivamente escuchando historias, poemas y novelas durante su enfermedad. Conservaron su capacidad para comprender y seguir una historia, así como su conocimiento del significado de palabras oscuras. En una ocasión memorable, cuando le estaba leyendo a mi padre una serie de memorias de Arthur Koestler, uno de sus escritores favoritos, se dio cuenta de que no las leía cronológicamente. Ni siquiera me di cuenta.
Sin embargo, ninguno de ellos pudo comunicar que querían que yo les leyera. Sólo descubrí esto por casualidad. Mi padre pasaba todo el día sentado en silencio en una silla, incapaz de moverse sin ayuda ni de hacer nada sin la ayuda de su dedicada y profesional cuidadora, Molly. Para un visitante casual, el mundo le parecería “muerto”, aparentemente vacío. Pero ese no era el caso; era simplemente que, como observé, la enfermedad de Parkinson y la demencia le habían privado de la capacidad de iniciar una conversación o expresar un deseo. Parece haber una especie de motor en el cerebro que nos permite conectarnos con el mundo exterior, que su enfermedad había destruido. Sólo cuando la familia y su cuidador hicieron el esfuerzo de interactuar con él, hacerle preguntas y animarlo a comunicarse, empezó a poder conectarse. Y leerle fue una de las principales formas en que lo hicimos. Fue un puente hacia el mundo que reveló que algunas de sus sofisticadas funciones cognitivas no se veían afectadas en absoluto por la demencia.
Observé exactamente el mismo proceso con mi madre. Hubo un punto en el que parecía que ya no podía seguir una historia hacia el final de su vida. Luego comencé a leerle las deliciosas memorias de Doris Lessing sobre gatos, y una vez más mi madre, una gran amante de los gatos, estaba completamente comprometida.
Como resultado, he aprendido que uno nunca debe asumir que el hecho de que alguien con una enfermedad degenerativa esté callado o poco comunicativo significa que no puede comprender lo que sucede a su alrededor o que no puede participar. Tienes que hacer el esfuerzo para ver si hay alguna manera de establecer una conexión.
Hay pruebas de que mi experiencia no es un incidente aislado. Estudios de casos de la organización benéfica The Reader’s grupos de lectura muestran que leer en voz alta puede tener un efecto dramático en personas con demencia, desencadenando fluidez y comunicación en respuesta a una historia o poema. En una reseña del trabajo de The ReaderPhilip Davis, de la Universidad de Liverpool, concluyó que leer en voz alta a personas con demencia conducía a una reducción significativa de la gravedad de sus síntomas y contribuía al bienestar.
Por supuesto, soy consciente de que puede llegar un momento, con la devastadora degeneración de la enfermedad de Alzheimer, por ejemplo, en que este tipo de conexión se vuelva imposible. Para mí, la “muerte”, con seguridad, sólo ocurre cuando alguien deja de funcionar físicamente. Las personas con demencia necesitan que otros defiendan sus derechos, y eso incluye oponerse a la muerte asistida. Parece que todavía quedan placeres y conexiones por hacer, incluso cuando el mundo se oscurece por todas partes.
