Rachel Clarke tiene razón al resaltar las presiones sobre los cuidados paliativos, pero se equivoca al sugerir que los debates sobre la muerte asistida han dejado de lado estas preocupaciones (Como especialista en cuidados paliativos, he sido testigo de la tragedia humana de nuestra crisis de cuidados al final de la vida, 10 de noviembre). De hecho, ocurre todo lo contrario. El director ejecutivo de Hospice UK, Toby Porter, dijo que el gobierno Una inversión de £100 millones en hospicios, anunciada en diciembre pasado, sin duda no se habría realizado sin la factura para adultos con enfermedades terminales. Recientemente le dijo a un comité selecto de los Lores que el proyecto de ley había provocado más discusión sobre los cuidados al final de la vida que en cualquier otro momento de su larga carrera.
El Ministro de Salud, Stephen Kinnock, también reconoció que el proyecto de ley había sido un catalizador para las tan esperadas mejoras en los cuidados paliativos, allanando el camino para otro anuncio en las próximas semanas. Sabemos que este ha sido el caso en todo el mundo, como destacaron recientemente expertos del Reino Unido y Australia (Cartas del 5 de noviembre).
Como miembro del comité de los Lores antes mencionado, puedo confirmar que los cuidados paliativos estuvieron en el centro de cada sesión (el término fue mencionado más de 280 veces durante nuestros nueve paneles de expertos). El Dr. Clarke tiene razón en que todas las partes en este debate reconocen la necesidad de mejorar el acceso. Sin embargo, para poder satisfacer verdaderamente las necesidades de las personas, debemos escuchar a quienes padecen enfermedades terminales y aceptar que esa atención no aliviará todo el sufrimiento que algunos tristemente soportan al morir. Necesitamos tanto prudencia como elección: de eso se trata este proyecto de ley.
Diana Hayter
Laborista, Cámara de los Lores
Bien hecho, Rachel Clarke, por exponer oportunamente la escandalosa negligencia hacia los pacientes moribundos. La mayoría de la gente quiere morir en casa, pero, como dice Clarke, sólo una minoría logra su objetivo. Existe una necesidad urgente de proporcionar cuidados paliativos adecuados a las personas que mueren en casa, especialmente durante la noche y los fines de semana, cuando surgen la mayoría de los problemas.
Esto requiere tanto recursos apropiados, como parte de los servicios básicos del NHS, como un cambio en la práctica para facilitar las visitas domiciliarias del médico de cabecera. La investigación muestra que la probabilidad de morir en casa está relacionada con el número de veces que los médicos de cabecera realizan visitas domiciliarias en las etapas terminales de la enfermedad de un paciente. Los pacientes quieren ser atendidos por médicos que conocen y en los que confían.
Dr. David Jeffrey
Consultor jubilado de cuidados paliativos, West Malvern, Worcestershire
EL adiós El cuestionamiento de la viabilidad financiera del sector de cuidados paliativos para adultos en Inglaterra por parte de la Oficina Nacional de Auditoría es oportuno, al igual que el artículo de Rachel Clarke, pero ninguno sugiere una solución para proporcionar un servicio nacional de cuidados paliativos. La falta de un modelo financiero es quizás una llamada de atención que todos debemos escuchar.
Lo que alguna vez fue maravilloso, un servicio que dependía en gran medida del apoyo caritativo, ahora obstaculiza el progreso. Desde el primer hospicio moderno, San CristóbalInaugurados en 1967, casi 200 hospicios independientes, a menudo acompañados de servicios comunitarios y hospitalarios, abrieron sus puertas, pero de manera desordenada, trayendo, por ejemplo, pacientes disponibilidad de camas que van desde una cama para 2.900 hasta una para 54.300. No es exactamente un servicio justo y es una lotería de códigos postales.
Los cuidados paliativos y al final de la vida en la comunidad han sido tradicionalmente responsabilidad de los médicos de cabecera dentro de los equipos de atención primaria, pero esto casi ha desaparecido con la introducción de equipos fuera de horario. Los equipos de atención primaria ya no pueden dar servicio las 24 horas. Puede que no sea una afirmación popular, pero muchos no pueden proporcionar cuidados paliativos eficaces.
La incapacidad de operar un servicio unificado obstaculiza el deseo de nuestros pacientes de recibir cuidados paliativos y al final de la vida eficaces donde los deseen.
Tenemos mucho que aprender de nuestros servicios obstétricos. Por lo general, los bebés no nacen en departamentos de emergencia, salas médicas o quirúrgicas ni pasillos. Los moribundos tampoco deberían morir en estos departamentos. La obstetricia es un servicio unificado y generalmente bien financiado, pero no siempre ha sido así. ¿El apoyo caritativo masivo a los cuidados paliativos obstaculiza el desarrollo de dicho servicio? Y, de ser así, ¿debería hacerlo?
Dr. John Smith
Consultor jubilado en medicina paliativa, Barton Seagrave, Northamptonshire
Rachel Clarke describe con gran detalle los numerosos fallos de nuestro sistema de atención al final de la vida. Pero lo que no reconoce es que incluso los mejores cuidados paliativos tienen límites. Precisamente por eso la asistencia médica al morir debe ser parte de la conversación.
Mi madre murió de cáncer cerebral metastásico en 2024. Tuvo acceso a lo que los profesionales describieron como un excelente apoyo paliativo. Pero durante 10 días la vi sufrir en una profunda angustia. Gritó, lloró y suplicó repetidamente poder morir. A pesar de toda la atención, la medicación y la experiencia, sus últimos días estuvieron llenos de trauma y desesperación, no de paz.
La lección que aprendí de esto no es que los cuidados paliativos no sean importantes, sino que no siempre son suficientes. Para personas como mi madre, la opción de la asistencia médica al morir no habría reemplazado la atención, habría honrado su autonomía cuando la atención ya no podía aliviar su sufrimiento. Esto le habría devuelto una sensación de control y, con ella, la capacidad de disfrutar más de sus últimos días antes de que sus síntomas se volvieran demasiado graves.
Parece que el debate sobre la muerte asistida por un médico finalmente está dando a los cuidados al final de la vida la atención nacional que tanto tiempo merecía. Esto da lugar a debates difíciles y, cada vez más, a inversiones reales. No debemos temer este debate. Deberíamos dar la bienvenida a esto, por el bien de cada familia que ha visto morir a un ser querido con dolor o angustia.
Rebeca Gillanders
Colchester, Essex
