El dolor crónico puede alterar la vida.
En sus memorias This Is the Door, la escritora Darcey Steinke escribe que “el dolor, como el fracaso, irrumpe en nuestra vida diaria y altera quiénes pensábamos que éramos y lo que pensábamos que podíamos hacer”.
En su caso, el dolor insoportable causado por una hernia de disco obligó a una multitud de cambios: sentarse le dolía tanto que “tenía que estar de pie todo el día”, dice. Emocionalmente, fue una montaña rusa: “Estaba abrumada, ansiosa, fragmentada”, escribe.
Steinke, que escribió libros como Suicide Blonde, Up Through the Water (Jacqueline Onassis fue su editora) y Flash Count Diary: Menopause and the Vindication of Natural Life, quería investigar las experiencias de dolor de otras personas, colocando carteles en su vecindario y solicitando entrevistas con amigos. A partir de conversaciones con unas 80 personas y de investigaciones sobre la historia y los artefactos del dolor (libros raros del siglo XVII, cadáveres analizados por estudiantes de anatomía), destiló una serie de pensamientos sobre los efectos del dolor.
“Poder expresar tu dolor y escuchar el dolor de otras personas es realmente difícil”, afirma. “Pero cuando se hace con autenticidad y generosidad, es realmente sorprendente”.
El dolor te hace más empático, dice. “Cuando veía a personas con movilidad reducida en la calle pensaba que cojeaban un poco. Ahora sé que ellos también están sufriendo”. Asimismo, además de sus informes de soledad y dificultades, muchos de sus entrevistados dijeron que “realineó su relación con el universo” y que finalmente se sintieron “más conectados con la realidad”.
Hablé con Steinke por teléfono sobre su libro; Nuestra entrevista ha sido condensada para mayor claridad.
**
¿Cómo decidiste escribir este libro?
Tuve una hernia de disco y unos ocho meses de dolores terribles, terribles. Esto estaba en el punto álgido de la crisis de opioides, por lo que no había medicamentos muy buenos, principalmente rosado y Tylenol extra fuerte. Hice fisioterapia, pero fue muy difícil. Hubo momentos en los que apenas podía pensar porque era muy malo.
También fue bastante fascinante. El dolor de alguna manera lo impulsa todo. Soy novelista y esto me recordó un poco la estructura narrativa. Siempre hay este tema profundo debajo.
La otra parte era que había un sentimiento general entre la gente que no conocía muy bien, y tal vez también en la comunidad médica, de que este no era un momento significativo o valioso… “serás una persona viable una vez que pase el dolor”. Realmente me aisló y también me sorprendió.
Muchas memorias de dolor hablan de la cura, de encontrar un médico que pueda aliviar el dolor, de encontrar la plenitud. Por eso quería escribir un libro que no tratara sólo de intentar superar el dolor.
¿Cómo ha afectado el dolor a tu vida? ¿Qué cambios has tenido que hacer y qué tipo de cambios internos has experimentado?
Realmente no podía sentarme, así que tuve que enseñar de pie. Salía raramente, pero cuando conocía gente teníamos que comer en el bar. Sé que no suena tan mal. ¡Oh, no, debo haber conocido gente en el bar para cenar en Brooklyn! Pero era bastante diferente de mi vida habitual. Nado en aguas abiertas en Brighton Beach. Soy un fanático del Pilates. Soy muy activo, así que fue realmente difícil.
Internamente, realmente tuve que reevaluar lo que era importante: las cosas que realmente no quieres hacer y que son superficiales, no las haces. Y el dolor tiene el aguijón de la muerte, ¿no? Esto hizo surgir pensamientos de mortalidad. Pensé: espero vivir mucho tiempo, pero ¿qué quiero hacer con el resto de mis años? ¿Quiénes son las personas más importantes? ¿Qué quiero lograr? ¿Qué quiero dar a los demás?
Tenía tanto miedo de no poder mejorar nunca. Eso es lo extraño del dolor. Es claustrofóbico, pero también libre y abierto en cierto modo porque te conecta con los demás.
En el libro dices que el dolor es una experiencia corporal, pero también espiritual. ¿Qué conexiones has hecho entre espiritualidad y dolor?
Cuando digo espiritual, no me refiero necesariamente en un sentido cristiano. Como tenía mucho tiempo libre, tuve este loco proyecto en el que me paraba frente a la ventana trasera de mi casa durante horas e intentaba distinguir a las ardillas. Uno de ellos tenía un pequeño mordisco en la cola. Entendí que eran seis. ¿Qué hicieron? ¿De dónde consiguieron comida? En algunos aspectos no parece espiritual, pero en otros lo es. Tengo tiempo para ver cómo son sus vidas.
Para muchas personas con las que hablé, cuando sufrían intensamente, fue el principio del fin de su fe convencional. Algunos se acercan, pero la mayoría no. El dolor tiene una manera de darte una teología más personal. Cualquiera que sea tu religión, realmente te recuerda que necesitas estos rituales. Entrevisté a personas para quienes su práctica artística era realmente importante. La gente se está involucrando cada vez más en sus comunidades o nadando en el océano, cosas que hacen que su dolor se sienta parte de algo más grande.
Mi padre murió de cáncer de próstata hace unos años y era ministro luterano. No me gusta decir que perdió su fe, pero en cierto modo se alejó de un sentido más convencional del cristianismo a medida que se enfermaba cada vez más. Nunca había sido muy dogmático; más bien parecía un ministro hippie de los años 60. Pero él me dijo, en el poco tiempo que me queda, simplemente no creo que valga la pena pensar en Dios. Estaba mucho más obsesionado con su familia. Estaba realmente interesado en los pájaros de su comedero. Leyó poesía. Creo que tenía que ver con su propio sistema de creencias personal, que tenía más que ver con la justicia social y el amor.
Escribes sobre muchos artistas que sufrieron: Frida Kahlo, Franz Kafka, Carolee Schneemann.
En cierto modo, la práctica artística es un analgésico. Cuando más sufría, si pudiera concentrarme en escribir durante unas horas, sentiría algo de alivio, porque mi mente estaba en otra parte.
Pero también creo que es realmente inspirador. Frida Kahlo tuvo este terrible accidente de autobús cuando tenía 18 años y se rompió varias costillas y se destrozó la pelvis. Ha sido sometida a más de 30 cirugías. A menudo estaba postrada en cama y con dolores constantes. Pero logró hacerse una vida increíblemente grande. Fue una de las primeras en el arte moderno en separar la sexy mujer desnuda pintada por los hombres y decir: aquí hay un cuerpo femenino dolorido, un cuerpo real.
Entrevisté a Kurt Cobain justo antes de que saliera In Utero. Ella es la rara estrella de rock que, en lugar de enfatizar el lado sexy, realmente centró su cuerpo enfermo. Inmediatamente empezó a hablar de su dolor de espalda. Se tiró al suelo y me mostró sus ejercicios para la espalda: es la estrella de rock más grande del mundo.
Nunca quiero decir que el dolor es bueno y que nadie debería buscar el sufrimiento. Pero todos pasarán por esto. Los artistas ayudaron a mostrarme que el dolor es parte de la vida y cómo podemos crear cosas que puedan aliviar el dolor de los demás.
Mencionaste esto antes, pero es imposible hablar en profundidad sobre el dolor sin hablar de la muerte.
La gente no quiere pensar en ello, pero el dolor naturalmente trae pensamientos de mortalidad. Cuando estás así de debilitado, es muy pesado, como el dolor. Creo que esto hace que la muerte sea aún más difícil de contemplar.
Muchas personas me decían, sobre todo si padecían dolores crónicos que les iban a llevar a la muerte: no me importa morir, pero no quiero sufrir. Además, hay una cierta manera en la que estás un poco muerto cuando sientes dolor. Es difícil no sentir su experiencia somática: con mi espalda, no podía moverla como quería, como si estuviera cargando un pequeño pedazo muerto de mí.
En mi experiencia, cuando eres joven y tienes la suerte de sentir muy poco o ningún dolor, no puedes entender realmente cómo se siente la decrepitud, incluso si es natural. Y cuando te das cuenta por primera vez de ello y te das cuenta de que el envejecimiento es irrevocable y que no hay mucho que puedas hacer al respecto, te encaminas hacia la comprensión de cómo será el colapso de tu cuerpo.
Hoy en día, todo el mundo está obsesionado con la longevidad y tenemos esta resistencia a la idea de que estamos envejeciendo. Creo que es principalmente porque empezamos a darnos cuenta de que la muerte se acerca.
Es muy humillante y nivelador. Esto es lo que hacen los cuerpos; Aquí hay una pequeña muestra de lo que podría ser. Puedo intentar mantenerme lo más activo posible, pero (dolorosamente) tus actividades se truncan. No eres capaz de experimentar la vida de la misma manera física que antes. Esto también es cierto mentalmente. Creo que todavía soy extremadamente agudo, pero olvido las palabras más que antes. Puede resultar realmente desconcertante, eso es seguro.
Pero Jane Fonda dicho La vejez no da tanto miedo desde dentro como desde fuera. Esto realmente me ayudó porque hay una manera de hacer las paces con lo que nos está pasando.
Fuiste al lugar de peregrinación de Lourdesen Francia y participó en rituales curativos allí. ¿Qué querías transmitir sobre presenciar el dolor?
Pensé que Lourdes sería un buen lugar para terminar el libro, porque es una conexión entre el dolor y la fe. Lourdes se dio a conocer gracias a esta niña de 14 años, Bernadette Sobrirous, que padecía tuberculosis. Descubrió un manantial sagrado en esta cueva. Soy una persona escéptica, pero realmente me sorprendió lo conmovido que estaba. Lourdes no tiene escaleras por ningún lado. Así, cualquier persona en silla de ruedas o silla de ruedas puede desplazarse por allí. Los baños son enormes y cada uno tiene varios asistentes capacitados. No hay ningún lugar como este en la tierra. Y luego, la diversidad del público: había chicas góticas con trajes de Santa Bernadette y sacerdotes con sotana.
Pregunté si podía mirar mientras se administraba agua bendita a los enfermos. Fue muy conmovedor. La gente vino todo el día. Estaban hablando de, ya sabes, “Tengo artritis. Mi marido es alcohólico. Mi hijo nació con un defecto de nacimiento”.
Un día la encargada de los baños me dijo: ¿quieres entrar y realizar el ritual? Me puse el delantal y pude ver cuánto dolor tenían en el cuerpo, cómo se movían. Lo que más me sorprendió fue lo rápido que la gente se conmovió hasta las lágrimas. Se estaban preparando para una peregrinación y la idea de estar en presencia de un toque de Dios realmente los hizo sentir parte de algo más grande.
