METROAlina Lee, una pastelera de bodas de 31 años que vive en San Antonio, Texas, se unió a TikTok durante los cierres pandémicos de Covid en 2020. Como muchas personas en ese momento, estaba aburrida y comenzó a usar la plataforma para pasar el tiempo y publicitar su negocio. No esperaba un diagnóstico de cáncer.
Cuatro años después de que Lee se uniera a la aplicación, un comentarista con el nombre de usuario “PickleFart” le dijo que su cuello parecía asimétrico de una manera que podría sugerir que tenía bocio (un agrandamiento de la glándula tiroides) y que debería hacerse revisar. El médico aficionado anónimo resultó tener razón: Lee tenía cáncer de tiroides, recibió tratamiento rápidamente y, menos de un año después, estaba libre de cáncer.
“Mi oncólogo quedó realmente impresionado de que lo detectara tan temprano”, dijo Lee. “Odio decirlo, pero no habría ido al médico sin ver este comentario. El proceso fue acelerado por alguien llamado PickleFart, ¿qué puedo decir?”
Los usuarios de TikTok informan cada vez más que el algoritmo hiperespecífico de la aplicación los ha conducido hacia detección problemas médicos antes de que ellos mismos se den cuenta de ellos. En muchos casos, los usuarios informaron que los síntomas descritos por otros usuarios de TikTok coincidían con su propio conjunto de enfermedades inescrutables, lo que condujo a diagnósticos. En casos como el de Lee, los comentaristas humanos fueron responsables de diagnósticos que los médicos habían pasado por alto o aún no habían identificado.
Lee no es el único usuario que PickleFart, cuyo nombre real es Billie Jean Tuomi, ha diagnosticado con precisión en una sección de comentarios. Según sus estimaciones, Tuomi ha comentado docenas de videos que alertan a los creadores de contenido sobre posibles problemas de tiroides y ha detectado correctamente problemas graves en al menos cuatro casos que conoce, incluido el de Lee.
“Sin el comentario original, probablemente ahora estaría muy enfermo o todavía tendría cáncer”, dijo Lee. “Ahora le debo mi vida a TikTok”.
El “vengador de la tiroides”
La carrera de Tuomi como “vengadora de la tiroides”, como algunos han empezado a llamarla, tiene orígenes personales: a ella misma le diagnosticaron cáncer de tiroides en 2012, y tras dos años de tratamiento, fue declarada libre de cáncer. Pero obtener un diagnóstico y un tratamiento posterior fueron procesos difíciles. Ahora se encuentra tratando de salvar a los extraños en Internet de lo que ella pasó.
“Es algo con lo que sigues luchando; lo tengo constantemente en la cabeza”, dijo. “Cuanto más temprano sea el diagnóstico, más fácil será tratarlo. Por eso creo que es importante decir algo si ves algo”.
La señal más importante que alerta a Tuomi sobre posibles problemas de tiroides cuando navega por TikTok es la asimetría visible o el agrandamiento del cuello del usuario. Si un lado del cuello de una persona “sobresale” más que el otro, dijo que podría comentar amablemente en su video y sugerir un panel de tiroides, un análisis de sangre que mide las hormonas tiroideas. Los análisis de laboratorio pueden mostrar si la glándula está hiperactiva, hipoactiva o funcionando normalmente. También puede detectar anticuerpos que pueden indicar una enfermedad autoinmune o cáncer de tiroides. La Asociación Americana de Tiroides recomendado a los adultos se les realiza una prueba de función tiroidea una vez cada cinco años a partir de los 35 años, y anualmente si un paciente tiene un alto riesgo o tiene problemas de tiroides confirmados.
Al igual que Tuomi, después de recuperarse del cáncer de tiroides, Lee se encuentra muy consciente de los cuellos de las personas en la aplicación, e incluso ha adoptado el modus operandi del “vengador de la tiroides”, comentando los videos de algunos usuarios para hacerles saber que deben controlar sus niveles. A un usuario recientemente le extirparon una tiroides agrandada gracias al comentario de Lee, dijo.
“Fue simplemente un efecto dominó: alguien me señaló amablemente que tal vez tenía un problema y luego yo le hice lo mismo a otra persona”, dijo Lee.
A pesar de su reputación en línea, Tuomi dijo que tuvo cuidado de no afirmar que podía diagnosticar problemas médicos, sino que alentó a las personas que sospechaba que tenían problemas de tiroides a buscar atención médica. Recibió una ola de atención no deseada en línea. Después de un comentario particularmente viral, se despertó con docenas de extraños que le enviaban fotografías de sus cuellos para realizar un diagnóstico. Ella cambió su nombre de usuario en respuesta, de ahí el apodo de PickleFart.
“Es un poco divertido, pero también un poco triste”, dijo Tuomi. “El hecho de que la gente busque asesoramiento médico en aplicaciones de redes sociales demuestra lo roto que está el sistema sanitario estadounidense”.
Encontrar un diagnóstico en medio de un lío de información errónea
Craig Mittleman, director del departamento de servicios de emergencia del Lawrence + Memorial Hospital en Connecticut, dijo que durante los últimos cinco años de su carrera de 36 años en medicina, ha visto un fuerte aumento en el número de pacientes que llegan con diagnósticos influenciados por Internet, para bien o para mal.
“En cierto modo, hace que los pacientes se sientan capacitados para hacer ciertas preguntas y estar mejor informados”, dijo. “Pero también encuentro que, como médicos de urgencias, a menudo dedicamos mucho tiempo a desmitificar la información presentada por los pacientes y obtenida a través de las redes sociales”.
La dependencia de los pacientes de la información médica en línea puede ser un problema particularmente grave debido a la desinformación médica profundamente arraigada, como el hecho de que los pacientes rechacen rotundamente el tratamiento porque no creen que el Covid-19 sea real, lo que, según él, puede “romper por completo la relación” entre médico y paciente.
“Parte del problema es que la mayoría de los pacientes y la mayoría de los legos no saben cómo distinguir entre buena información, información procesable e información errónea que podría engañar a alguien”, dijo.
Comprender síntomas extraños y encontrar comunidad
Investigación presentado Las mujeres son más propensas que los hombres a buscar información de salud en línea, un fenómeno que se ha atribuido a desigualdad de género en el sistema de salud. Como anécdota, muchas mujeres que discuten temas médicos en TikTok informan que fueron despedidas en un entorno médico formal antes de regresar armadas con el conocimiento de la plataforma.
Ese fue el caso de Tori Mosser, una cineasta de Dallas de 23 años, que habla con franqueza sobre sus experiencias con enfermedades crónicas y que le da crédito a TikTok por un diagnóstico reciente.
“Por mucho que me gustaría decir lo contrario, es absolutamente cierto que ser mujer puede contribuir a ser rechazada en los entornos de atención sanitaria”, afirmó. “Me han dicho que estoy siendo dramático, que estoy teniendo un ataque de ansiedad y que necesito calmarme. Es frustrante y debilitante”.
Mosser había documentado episodios de vómitos en TikTok cuando un espectador le envió un mensaje directo sugiriendo que sus síntomas eran similares a una enfermedad que había sufrido un hermano: apendicitis crónica. Cuando Mosser le dijo a su cirujano que un comentarista de Internet le había ofrecido un diagnóstico potencial, ella dijo que él no le hizo caso. Unos meses más tarde, Mosser fue operado de urgencia. Después de que le extirparon el apéndice, los episodios cesaron y ella sospecha firmemente que su enfermedad fue crónica desde el principio.
Dijo que después de compartir su historia, varias personas con síntomas similares preguntaron a sus médicos sobre una posible apendicitis. Para ella, la saga subraya lo que aprendió al publicar en TikTok sobre enfermedades crónicas: que es crucial encontrar una comunidad en torno a los problemas de salud, especialmente para las mujeres.
“Para mí, se trata de crear conciencia: hacer saber a la gente que hay ayuda, que hay tratamiento y que hay personas que entienden, porque a veces el simple hecho de saber que hay alguien más que puede identificarse hace toda la diferencia.
Lee descubrió que este también es el caso, ya que ahora recurrió a TikTok para encontrar una comunidad en torno a una enfermedad autoinmune que le diagnosticaron después de su batalla contra el cáncer de tiroides.
“Con una enfermedad crónica, o cualquier condición en la que parezcas saludable por fuera, el mundo te rechaza porque es una enfermedad invisible”, dijo. “Realmente confío en mi feed como un lugar al que acudir en busca de consuelo y darme cuenta de que no estoy solo en mis experiencias”.
