A Muchas cosas han cambiado para las personas discapacitadas desde la década de 1950, cuando Alice Moira, de siete años, recibió su primera silla de ruedas, incluso el hecho de que estaba hecha de madera y que ella misma no podía empujarla. Por supuesto, la tecnología ha progresado a pasos agigantados, al igual que la comprensión que la sociedad tiene de la discapacidad, mientras que el avance hacia el trabajo flexible, en cierto modo, ha facilitado las cosas. Pero los usuarios de sillas de ruedas todavía enfrentan desafíos en un mundo que muchas veces fue diseñado sin ellos en mente. Los recientes planes para recortar las prestaciones por discapacidad en el Reino Unido han generado temores de un retroceso en los derechos de las personas discapacitadas. Treinta años después del Reino Unido Ley de discriminación por discapacidad Now Law, Moira, que ahora tiene 81 años, conversa con Lochlann O’Higgins, de 25 años, sobre lo que tienen en común sus experiencias al usar una silla de ruedas y en qué se diferencian.
¿Recuerdas la primera vez que usaste una silla de ruedas?
Escandinavia O’Higgins: No, tenía dos años. Pero mis padres me hablaron de ello. Tengo la enfermedad de los huesos de cristal, por lo que a menudo me rompía huesos y no podía caminar. En el hospital, la primera vez que me subí a una silla de ruedas, aparentemente salté y comencé a rodar por el pasillo, pasando el mejor momento de mi vida ya que pude moverme libremente por primera vez. Las enfermeras y mi madre tenían miedo de que me estrellara contra una pared.
Alicia Moira: Desde los cuatro años y medio asistí a St Margaret’s, Croydon, un internado para niños con parálisis cerebral. Aprendí a caminar a los siete años con pinzas y había rampas por toda la escuela para que pudiéramos ir a cualquier parte. Sin embargo, estaba muy inclinado hacia un lado, por lo que finalmente decidieron que debía ir en silla de ruedas, que era una silla de madera con dos ruedas en el respaldo. Tenía mucho miedo de que me pusieran en una silla y tuviera que quedarme allí. También pensé que me llamarían discapacitado, lo cual no me convenía en absoluto. Iba a luchar contra el mundo, le gustara o no. Así que durante un año me negué a sentarme, incluso para las clases, y finalmente me construyeron una mesa con un agujero en el medio para que pudiera pararme y seguir haciendo mi trabajo.
¿Cómo fueron tus años escolares?
SOY: Cuando tenía 10 años, me echaron de la escuela porque no aprendí a leer. Mi padre logró que alguien del Moorfields Eye Hospital me examinara y llegaron a la conclusión de que algo andaba mal en mis ojos, era parte de mi parálisis cerebral. Hasta los 17 años, mis ojos no se estabilizaron lo suficiente como para poder ver palabras continuamente. Cuando dejé St Margaret’s, mi padre, junto con otros padres de niños con parálisis cerebral, había creado la Spastic Society (ahora conocida como Scope) que había comenzado a abrir escuelas, así que asistí a ellas hasta los 19 años.
LOH: Pasé mis primeros años en China, donde trabajaban mis padres irlandeses. Llegamos al Reino Unido, a Staines, cuando tenía ocho años, y fui a una escuela para personas discapacitadas, lo que planteaba sus propios desafíos. Pasé mucho tiempo en el hospital, lo que me impedía ir a la escuela, por lo que estaba un poco atrasado en aprender a leer. Siempre fui el único en silla de ruedas en mis clases. Tenía muy buenos amigos. Siempre quisieron probar mi silla de ruedas.
SOY: Sí, el mío también: ¡fue perfecto para bajar las colinas, con todos detrás!
LOH: En ese sentido, la gente se interesaba mucho por mí, era único, pero a veces había ciertas cosas que no podía hacer, como clases de educación física o jugar al fútbol. A veces fue difícil. Las sillas de ruedas no pueden ir a todas partes y no pueden hacerlo todo. Así es.
¿Esto te frustra alguna vez?
SOY: La frustración es algo que siempre está ahí. Pero se trata de pensar fuera de lo común. Por ejemplo, Ian, mi difunto esposo y yo usábamos sillas de ruedas, y cuando íbamos de vacaciones le dimos a nuestra asistente una cámara para que la llevara con nosotros siempre que fuera a donde nosotros no podíamos, para que pudiéramos ver cualquier cosa.
¿Cómo vivió su trabajo como usuario de silla de ruedas?
LOH: Estoy estudiando una maestría en ingeniería de software, pero antes trabajé de forma remota como diseñador web independiente. Solicité algunos trabajos, pero preferí trabajar desde casa. Creo que los desplazamientos crean mucho estrés añadido.
SOY: Antes de dejar la escuela, ya había escrito una lista de cosas que podía hacer y cosas que no podía hacer. Lo que puse al principio de mi lista fue la capacidad de resolver problemas, de hablar con la gente, de comprenderla. No había nada muy físico en mi lista. Y luego se trataba de adaptar estas cosas a una situación profesional. Entonces decidí convertirme en trabajadora social. Tuve que conseguir un trabajo como trabajadora social no cualificada antes de formarme como trabajadora social. Hice 200 solicitudes y obtuve una respuesta, y la única respuesta fue entrevistarme cuatro veces porque no estaban seguros de mi capacidad.
Alice, ahora estás alquilando en el Asociación de Vivienda Habitegque fue creado por su padre y otras figuras de Scope para proporcionar un alojamiento accesible y adecuado para las personas todos, incluidas las personas con discapacidad. Cómo ¿Cuál fue la experiencia de encontrar un alojamiento accesible?
SOY: No creo que sea fácil. No hay suficientes. Sé, por haber trabajado como asistente social, que en edificios y apartamentos hay personas que han quedado discapacitadas mientras vivían allí (por ejemplo, han sufrido un derrame cerebral) y ni siquiera pueden salir de casa. Cuando entré en la universidad, la única condición que me pusieron fue encontrar mi propio alojamiento. Al final encontré algún lugar, pero fue en Marlow, a varios kilómetros de High Wycombe, donde estaba estudiando. Al principio, los taxis agotaron todo mi bolsillo. Entonces presenté mi solicitud a una autoridad local y les envié todos los recibos de taxi durante todo un año. Me dieron una beca de viaje, así que el problema se solucionó, pero tuve que arriesgarme a escribir y esperar haber tomado la decisión correcta. Por suerte para mí, aterricé sobre mis ruedas.
LOH: Es completamente diferente ahora. No necesitamos guardar los recibos del taxi: simplemente recibes el dinero, o hay algo llamado programa Motability que yo uso y que te permite alquilar un coche. Simplemente hace la vida más fácil. Hoy en día es mucho mejor en Londres, pero todavía hay ocasiones en las que llegas a una estación de metro sin ascensor ni escaleras mecánicas y te quedas atascado. No podía imaginarme ir a la universidad sin una vivienda accesible. Estudié en Twickenham para obtener mi título universitario y tenían habitaciones accesibles diseñadas para usuarios de sillas de ruedas. Parece que ha sido un largo camino.
SOY: Me alegro que ese sea el caso.
LOH: Pero solo tuvieron este alojamiento el primer año, así que tuve que buscar una casa con amigos el segundo año. Nuestra casa tenía escalones para entrar (por lo que tuvimos que instalar una rampa) y era muy pequeña, lo que hacía difícil dar la vuelta. La encimera de la cocina era demasiado alta, así que estaba sentada allí con un cuchillo, cortando cosas encima de mí. Es muy difícil encontrar casas a buen precio. A veces sólo tienes que tomar lo que puedes conseguir.
Lochlann, juegas al rugby en Inglaterra. universidades equipo en silla de ruedas. ¿Cómo te ha ayudado el deporte?
LOH: Soy un gran defensor de la actividad física: jugar baloncesto, tenis y rugby me han ayudado a encontrar una comunidad. Es un lugar donde puedes ir, relajarte y ser tú mismo. Desde muy temprano comencé a jugar al tenis de mesa, lo cual podía hacer porque no había necesidad de correr. Y mientras crecía, cuando me dolía la espalda, mi madre me llevaba a nadar. Al levantarte de la silla te sientes muy ligero.
SOY: Nadar es increíble. Cuando era adolescente, me sometieron a numerosas cirugías en las piernas. Estaban muy doloridos. Entonces, cuando íbamos al mar, mis hermanas arrastraban la silla de ruedas por el agua hasta que era lo suficientemente profunda como para que yo pudiera flotar.
¿Cómo han mejorado las cosas para los usuarios de sillas de ruedas?
SOY: Tenía 11 años cuando tuve una silla de ruedas en la que podía empujarme. Hubo problemas. La primera fue que tenía bordes de madera que me llenaron las manos de astillas. Qué asco. Las sillas de ruedas para niños han evolucionado y ahora son más adecuadas para los niños.
LOH: Hoy en día, dependo de mucha tecnología para ayudarme a moverme e interactuar. Por ejemplo, siempre uso Google Maps y puedo simplemente buscar acceso para sillas de ruedas o encontrar un ascensor a través de la aplicación.
¿Le preocupan los recortes propuestos a los Pagos de Independencia Personal (Pip)?
LOH: No es genial. Todavía es muy difícil conseguir a Pip y hay muchos requisitos que debes cumplir. No me di cuenta de que podía conseguir este dinero hasta que tuve 17 o 18 años, y luego me llevó dos años solicitarlo. Realmente espero que las cosas no empiecen a retroceder, porque en los últimos cinco o seis años ha habido muchos avances: veo a mucha gente obteniendo más dinero para comprar sillas, especialmente en las comunidades deportivas. Si quieres conseguir sillas deportivas, te costarán entre seis y siete mil libras. Por eso, cuando practico deportes, lo hago en una silla deportiva que me prestaron de mi club de rugby en silla de ruedas. He notado que las personas que practican deportes en silla de ruedas suelen ser un poco mayores y creo que esto podría deberse a que las personas un poco más jóvenes tienen dificultades para acceder al dinero. Sé que están intentando trabajar en ello.
¿Qué espera que cambie para los usuarios de sillas de ruedas en el futuro?
LOH: Hoy en día, puedes conectarte a Internet y buscar “comunidad cerca de mí” o “clubes deportivos cerca de mí” para que los usuarios de sillas de ruedas puedan salir, probar deportes y hacer nuevos amigos. Creo que ha mejorado mucho y espero que siga creciendo.
SOY: Quiero ver más oportunidades para que las personas prueben cosas y no se enfrenten constantemente a: “Bueno, tienes una discapacidad. ¿Cómo puedes hacer eso?”. Algunas personas podrán hacer ciertas cosas y otras no. Pero esa no es razón para no darle a la gente la oportunidad de intentarlo.
