Genna Freed debería haber estado de humor para divertirse. En un día nublado de noviembre de 2022, su madre, Julie Newman, estaba a punto de completar su última ronda de radiación, después de que le diagnosticaran cáncer de mama en septiembre. Toda la familia, un grupo muy unido, se reunió con globos y carteles.
Pero Freed, a pocas semanas de cumplir 31 años, guardaba un secreto. Alentada por el diagnóstico de su madre, se hizo su primera mamografía unos días antes y reveló una mancha sospechosa. Ahora necesitaba una segunda mamografía de diagnóstico y probablemente una biopsia. Se encontró caminando en una especie de cuerda floja surrealista, dividida entre el alivio de que el tratamiento de su madre hubiera terminado y el miedo de poder comenzar pronto el suyo propio.
“Fui al centro de radioterapia esa mañana, celebré la última radioterapia de mi madre y desayuné con todos”, recuerda. “Y luego regresé silenciosamente al campus médico, en el edificio al otro lado de la calle, para hacer mi siguiente ronda de exploraciones e imágenes”.
Dos semanas después, el 9 de diciembre de 2022, Freed se enteró de que tenía una forma temprana de cáncer de mama llamada carcinoma ductal in situ (CDIS). Decirle a su madre, dijo, fue insoportable: “Recuerdo haberle dicho: No quiero contarle esta noticia, pero tampoco puedo ocultársela. Apenas tres meses después de su propio diagnóstico, Newman, ahora de 68 años, estaba en shock. “Fue como una patada en el estómago”, dijo. “No podía creerlo”.
Cómo los diagnósticos duales pueden afectar a las familias
Newman pasó de paciente a cuidador, ayudando al marido de Freed con la hija de dos años de la pareja mientras Freed se recuperaba de su doble mastectomía. Luego, Newman se enteró de que necesitaba una segunda lumpectomía y Freed la visitaba con frecuencia; Newman preparó un tren de comidas para Freed desde su silla de recuperación. Fue un cambio constante de roles, dice Freed, dependiendo de quién se sintiera mejor ese día: “Parecía como si estuviéramos pasando por un infierno”.
Los diagnósticos consecutivos de cáncer pueden tener un profundo impacto psicológico, revelando tristeza, impotencia y miedo, dice la Dra. Neha Goyal, psicóloga clínica del Centro Oncológico Integral Familiar Helen Diller de la Universidad de California en San Francisco.
Cuando una persona –y mucho menos dos miembros de la misma familia– se enfrenta a un diagnóstico de cáncer, “hay una sensación de pérdida de control”, dice. Las personas que los rodean pueden estar luchando con su propia ansiedad, pena y cansancio. “Afectó a toda la familia”, reconoce Newman. “Fue un momento muy difícil”.
Sentirse impotente para proteger
El pasado enero, tres semanas después de someterse a una doble mastectomía, Janet Parks, de 62 años, descubrió que su hija de 36 años tenía cáncer de mama. “Fue más difícil que mi propio diagnóstico”, dice. “Como madre, tu trabajo es proteger a tu hijo a toda costa, y yo no podría hacer eso. »
Mientras que el mayoría El cáncer de mama ocurre en mujeres sin antecedentes familiares, “sabemos que las mujeres que tienen cáncer de mama en su familia tienen un alto riesgo”, dice el Dr. Nan Chen, oncólogo médico de mama de la Universidad de Chicago. De hecho, tener un familiar de primer grado, como una madre, hija o hermana, que desarrolle cáncer de mama. casi el doble su riesgo.
Solo 5% a 10% de los cánceres de mama son completamente hereditarios en el sentido de que resultan directamente de un gen mutado, como BRCA1, BRCA2 O otros – transmitido de padres a hijos, dice Chen. Acerca de 15% a 20% Se consideran “familiares”, dice, lo que significa que incluso si no se ha identificado una mutación genética específica, todavía existe una conexión familiar.
Una mujer con una mutación BRCA se enfrenta un riesgo del 45 al 85% desarrollar cáncer de mama a los 70 años, en comparación con riesgo promedio de por vida alrededor del 13%. La hija de Parks, Alicia Schlossberg, heredó la mutación BRCA-2 de su madre; su oportunidad de transmitirlo a sus propias hijas, de 2 y 5 años, es 50%. “Obviamente estoy muy nerviosa de que esto se convierta en realidad algún día”, dice.
Freed también se preocupa por el futuro de su hija. Heredó una mutación BRCA-2 del lado de su padre y quiere darle a su hija de cinco años la opción de hacerse la prueba cuando sea mayor. El peso de la apuesta genética le impide dormir por la noche, dice: “¿Estoy tomando prestadas todas estas preocupaciones sobre el mañana para nada?
Mismo diagnóstico, diferentes experiencias
La edad promedio de diagnóstico es 62 años, pero las tasas de cáncer de mama entre las mujeres más jóvenes son aumentando constantemente; acerca de 10% Los nuevos casos de cáncer de mama en los Estados Unidos ocurren en mujeres menores de 45 años.
mujeres mas jovenes tienden a ser diagnosticados cuando su cáncer de mama progresó a etapas posteriores y con subtipos más agresivos que requirieron quimioterapia. Pero más allá de las disparidades prácticas, tener cáncer de mama entre los 30 y los 60 años es “una experiencia emocional y psicosocial completamente diferente”, dice Chen.
A Lindsey Baker le diagnosticaron cáncer de mama en etapa dos en diciembre de 2020 a la edad de 35 años. La semana de la doble mastectomía de Baker en 2021, su madre, Shelley Pozez, se enteró de que ella también tenía cáncer de mama.
“Fue como una experiencia similar, pero en un camino muy diferente”, dice Baker. Estaba soltera, vivía sola y temía las complejidades de las citas después del tratamiento contra el cáncer; su madre tenía una pareja que la apoyaba desde hacía mucho tiempo. Pozez, que entonces tenía 66 años, ya tenía hijos; Baker, que heredó la mutación BRCA-1, que aumenta el riesgo -que padecía cáncer de ovarios, por parte de su padre- tomó la difícil decisión de extirparle los ovarios, abandonando así su fertilidad y sumiéndose prematuramente en la menopausia. Pozez estaba jubilado al momento del diagnóstico; Baker, que fue directora de operaciones de dos organizaciones sin fines de lucro, trabajó durante todo el tratamiento y llevó su computadora portátil a las 16 rondas de quimioterapia.
El riesgo de recurrencia tiene matices y depende de varios factores. Pero el cáncer de Baker, detectado más tarde que el de Pozez, también estaba creciendo de manera más agresiva. “Creo que mis posibilidades de regresar son mayores”, dice. “Siempre me pesa de manera diferente”.
Baker y Pozez también divergieron a la hora de hablar de lo que estaban experimentando. Si bien Baker encontró consuelo al escuchar las experiencias de otras mujeres y compartir las suyas propias, su madre “era mucho más reservada al respecto”, dice.
Asimismo, Freed es más sincero sobre su trayectoria contra el cáncer que su madre. Después de su mastectomía, optó por una forma de reconstrucción mamaria llamada cierre plano estético. “Si alguien me pregunta: ‘Oye, ¿cómo es un cierre plano?’ “, le respondo: “¿Quieres que me quite la camiseta? “, dijo. “Si mi madre estuviera en este barco, diría: ‘¿Qué quieres que haga ahora?'”
Sylvia Morrison, de 61 años, manejó su diagnóstico de cáncer de mama en 2011 de la misma manera que había visto a su madre manejar uno varios años antes. “Ella realmente no habló de eso”, dijo. “Ella no mostró miedo ni preocupación”. No fue hasta que la hija de Morrison, Monisha Parker, fue diagnosticada tres años después, a la edad de 28 años, que se dio cuenta de que podría haber otra solución.
“Estaba mucho más abierto y dispuesto a compartir mi historia”, dice Parker, quien inició un blog. Pintado de rosa a propósitosobre su experiencia como joven paciente con cáncer. “Realmente creo que es una cuestión generacional”.
Morrison, cuyo cáncer regresó en 2019, lamenta su estoicismo anterior. “Todavía estoy lidiando con el aspecto mental del cáncer de mama”, dice. “Superé la parte física, pero no manejé la parte mental”.
Ver la reacción de su hija ante el cáncer animó a Morrison a expresar sus emociones con más frecuencia, en todos los aspectos de la vida: “Monisha enfrentó ambos lados de la situación, por lo que la aplaudo, porque hizo algo que yo no hice. »
Los beneficios de la ayuda mutua
A Morrison le preocupa que su experiencia con el cáncer asuste a su hija. “Pero creo que tuvo el efecto contrario”, dice. “Una vez que superó el shock inicial, pudo recuperar sus fuerzas porque yo lo superé”.
En la primavera de 2022, Allison Mertzman, que ahora tiene 40 años, se estaba recuperando de la quimioterapia y se sometía a un tratamiento de radiación para el cáncer de mama, cuando se enteró de que su madre, Susan Pearlman, que ahora tiene 66 años, también padecía la enfermedad. “En ese momento estaba en tal modo de supervivencia que pensé: ‘Está bien, súbete a mi barco, tenemos que sobrevivir a esto juntos'”, dice. “Casi nos convertimos en compañeros de equipo”.
Ya cercanos, los dos intercambiaron consejos, palabras de aliento y hasta ropa posmastectomía. Ahora que ambos están libres de cáncer, dijo Pearlman, se preocupa cada vez que Mertzman se hace una prueba. “Pero también sé lo que es. Siento lo mismo”, dice.
Enfrentar una enfermedad que cambia la vida junto a un ser querido a menudo puede ser “una fuente de vínculo aún más fuerte”, dice Goyal. Al mismo tiempo, advierte, también puede empeorar cualquier cisma existente. “Esto no elimina los problemas subyacentes que puedan estar presentes y, de hecho, puede amplificarlos”, afirma. “Depende de la dinámica”.
Equilibrando el dolor y la gratitud
Para Freed, enfrentar el diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia junto a su madre le generó emociones encontradas. Está agradecida de que su cáncer haya sido detectado a tiempo y de que ella y Newman sigan aquí. Pero lamenta todas las pérdidas: sus senos, el tiempo que pasó con su hija y una sensación de normalidad que nunca recuperará por completo. “Estos son dos sentimientos muy divergentes”, dijo.
Parks también comprende esta dicotomía; después de todo, su diagnóstico fue devastador, pero también impulsó a su hija a consultar a un oncólogo y programar una resonancia magnética, que detectó un cáncer que probablemente no se habría detectado hasta mucho más tarde durante una ecografía o una mamografía.
“Honestamente, lo veo como una bendición”, dice.
Para Schlossberg, es agridulce que fuera necesario que le sucediera algo monstruoso a su madre para que le sucediera algo milagroso.
“Odio que mi mamá haya tenido que pasar por esto, e incluso odio que veamos su cáncer de esta manera”, dice. “Pero realmente me salvó la vida”.
