AMientras lucha contra el cáncer, a mi madre le preocupa olvidarse de decirle algo importante a su especialista. Como muchas personas con necesidades de salud complejas y crónicas, sostiene una nota adhesiva con 10 síntomas, como “no aguanto” y “espasmos”. Es su compañero durante las reuniones estresantes. Repetimos su lista antes de entrar y tememos desviarnos demasiado al salir.
Incluso entonces, sus listas revisadas por pares, a veces en el reverso de los sobres, son inadecuadas cuando su condición puede cambiar de un día a otro. Cada lista también debe adaptarse a cada uno de sus consultores: muchas listas se pierden en su gran montón de notas y cartas. Odio esos viajes en coche a casa en los que estamos molestos por no haber dicho algo importante, por temor a las consecuencias de hacerlo. En un sistema de salud donde las personas pueden esperar más de un año para una cita, uno se pregunta cuán meticulosas deben ser estas notas post-it para transmitir cada cambio en su salud desde la carta de derivación inicial. Esto plantea la pregunta de cuántas personas experimentaron este inquietante regreso a casa.
Durante todo el tratamiento contra el cáncer de mi madre, el Servicio Nacional de Salud (NHS) ha sido maravilloso y tengo especial gratitud por todo el personal, así como por aquellos de la organización benéfica contra el cáncer Macmillan, que han hecho soportable nuestra vida incierta. Sin embargo, la comunicación es clave durante todo el proceso de tratamiento, por eso me molesta cuando falla.
Esta ruptura es evidente en un Estudio Healthwatch Inglaterra 2025en el que el 23% de los pacientes dijeron que habían notado imprecisiones en sus registros médicos del NHS; de estos pacientes, sólo el 17% dijo que los errores no les afectaron. Ahora que la IA se entrena cada vez más con los datos de los pacientes para mejorar la eficiencia del NHS, La precisión es más importante que nunca. para preservar los resultados de los pacientes. Por lo tanto, nuestra preocupación por la transferencia segura de la compleja historia de mi madre de una nota adhesiva a un documento médico no es infundada. Seguramente debe haber una solución mejor.
¿Qué pasaría si los pacientes tuvieran una forma segura de descargar sus chips antes de su cita? ¿Qué pasaría si también tuvieran lo mismo después de la cita: para los puntos olvidados y para los puntos planteados durante la consulta que necesitan mayor aclaración? Un sistema así sería voluntario, mínimamente restrictivo y seguro.
Entonces, ¿por qué no hacerlo ya? En los Estados Unidos, un sistema de este tipo, llamado Nuestras notasfue introducido con gran efecto. Los pacientes son coautores de sus registros médicos presentando una “agenda” y un breve “historial provisional” antes de las citas. en un estudio de seguimiento realizado entre médicos de 74 clínicasEl 97% describió los programas y el 93% describió las historias provisionales como “buenas ideas”. Además, el 35% de estas clínicas pensaba que las notas de los coautores “ahorraban tiempo”, por lo que es poco probable que supongan una mayor presión para un Servicio Nacional de Salud ya abrumado.
Nuestras Notas son un buen comienzo, pero aún no resuelven el difícil viaje en auto a casa cuando se ha pasado por alto información importante. Si la cocreación funciona antes, no veo ninguna razón por la que no deba funcionar también después de las reuniones. Esto es particularmente importante cuando Los médicos interrumpen a sus pacientes en promedio después de 11 segundos.lo que dificulta expresar plenamente todas las preocupaciones y aclararlas durante las consultas. Cargar una grabación formal con microchip les daría a pacientes como mi madre una voz en escenarios donde la escucha empática es limitada. Esto no es una crítica a los médicos, sino simplemente un reflejo de las presiones del NHS.
Los forenses advierten repetidamente sobre pacientes que mueren por complicaciones relacionadas con el intercambio de información médica crucial entre profesionales. Esto se debe a que cada servicio del NHS utiliza su propia gama ecléctica de sistemas que no pueden compartir información de forma eficaz. El gobierno del Reino Unido intentó abordar esta fragmentación sistémica mediante el fracaso del Programa Nacional de TI (NPfIT, por sus siglas en inglés) de £10 mil millones, que buscaba crear un sistema de registro nacional unificado, pero que se convirtió en “uno de los peores y más costosos fiascos de contratación en la historia del sector público”, según un diputado del Comité de Cuentas Públicas.
El plan de tres puntos de Wes Streeting para modernizar el NHS y avanzar en la infraestructura del NHS mensajería interna entre profesionales tratar de abordar las preocupaciones de los forenses digitalizando las comunicaciones del personal. Pero el NHS margina regularmente a los pacientes al no reconocer adecuadamente su dependencia de las notas post-it. La propuesta de Streeting de introducir “pasaportes de pacientes” para mantener registros médicos unificados sigue siendo extremadamente controvertida, con preocupaciones legítimas sobre la seguridad de los datos, la promoción de un Estado “hermano mayor” y la venta de datos de pacientes.
Las propuestas para digitalizar el NHS son vitales, pero en un momento en el que La satisfacción del público con el NHS está en su punto más alto.no deben realizarse a expensas de las voces de los pacientes. Actualmente, el NHS está probando Cancer 360, un sistema centralizado para acelerar el tratamiento del cáncer para los pacientes reuniendo la información del paciente procedente de hojas de cálculo, correos electrónicos y registros en un único sistema digital. Se trata de un avance significativo en el tratamiento del cáncer que salvará vidas. Sin embargo, todavía no reconoce a pacientes como mi madre, que llegan con notas adhesivas en la mano. Una vez más se le niega la autoría de su propio plan de tratamiento. Una vez más, Estados Unidos podría ofrecer una solución.
Después del 11 de septiembre, la comunidad de inteligencia estadounidense reconoció que si se hubiera compartido información clave entre agencias, “el ataque se habría evitado”. Al igual que los fideicomisos del NHS, las agencias estadounidenses utilizan cada una sistemas separados y tienen sus propias burocracias impermeables. Una solución poco ortodoxa Intellipediase lanzó en 2006 para evitar futuras oportunidades perdidas al compartir inteligencia entre agencias gubernamentales. Este mes celebra su vigésimo cumpleaños. Inspirado en Wikipedia, permite a las agencias colaborar para crear y editar dinámicamente páginas que contienen información ultrasecreta relacionada con la seguridad nacional.
La solución de Intellipedia evita el problema del NPfIT al ofrecer tecnología establecida diseñada para coexistir con varios sistemas internos. Podría proporcionar un repositorio centralizado pero separado y seguro para que pacientes y profesionales carguen sus notas de una manera conveniente e inherentemente colaborativa. Una Intellipedia del NHS podría dar a millones de pacientes, incluida mi madre, una voz adecuada en su tratamiento y acabar para siempre con la cultura Post-it.
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Will Parman es el ganador del La Fundación Guardián Premio Voces Emergentes 2026 (categoría de edad 19-25), que premia a jóvenes talentos en la redacción de opinión política
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