Elegí morir a los 44 años de ELA (enfermedad de la neurona motora) me dejó paralizado. Siempre amé mi vida, incluso hasta el último día.
Todo empezó en diciembre de 2023, cuando perdí fuerza en mi brazo derecho y mi dedo meñique iba por todos lados. Fui a mi médico de cabecera y me hice fisioterapia porque pensó que era un bloqueo nervioso.
Al no haber cambios solicité cita con un neurólogo. Finalmente se reveló que era mucho más grave y en abril del año siguiente me diagnosticaron ELA a la edad de 41 años. Esto significó que mis músculos eventualmente se degenerarían, llevándome a la parálisis; también era terminal.
Fue un shock. Tuve que acostarme durante 10 minutos y luego fue un paso tras otro. Llamé a mi familia y amigos. Todos se quedaron sin palabras.
El curso de la ELA es impredecible y puede cambiar con el tiempo. Unas semanas después de mi diagnóstico, comencé una gira mundial de un año de duración. He estado en todas partes: el norte de Europa, Burning Man en Estados Unidos, el Día de los Muertos en México, Taiwán, Japón. Fue un viaje de lujo: volé en primera clase o clase ejecutiva y me alojé en hoteles de cinco estrellas. Tener un seguro de vida y de protección de ingresos finalmente cambió mi vida: me ayudó a financiar el viaje.
Durante los últimos seis meses, he desarrollado dolor en los nervios de los dedos. Al tocar una tela suave sentí como si me quemara. Mi deglución y mi respiración se vieron afectadas. Hace aproximadamente un mes comencé a necesitar atención las 24 horas, los 7 días de la semana.
El día que recibí mi diagnóstico, supe que mi vida terminaría en la eutanasia. No quería estar conectado a una máquina para respirar. Hace un mes decidí la fecha: 20 de abril, mi 44 cumpleaños. La razón es que estoy perdiendo la voz. Para mí es importante usar mi voz para despedirme de mis seres queridos.
Esperaba que alguien intentara disuadirme de la eutanasia, pero nadie cercano a mí lo hizo, ni siquiera las personas más religiosas. Fueron respetuosos y entendieron que sólo yo sé lo que es vivir con mi enfermedad.
Durante mucho tiempo intenté seguir dos reglas. La primera es no hacer a los demás lo que no te gustaría que te hicieran a ti. La segunda es no intentar cambiar las cosas que no puedes controlar, como tu familia, tu edad o tener una enfermedad terminal, y centrarte en las cosas que sí puedes controlar: tu trabajo, dónde vives y cómo afrontas esta enfermedad.
Tuve una vida muy plena y feliz. Siempre hice lo que quería; No perdí el tiempo posponiendo las cosas. Demasiadas personas odian su trabajo y su vida y no cambian nada porque el cambio da miedo.
Crecí en Chesnay, Francia, y me mudé a París cuando tenía 18 años. Soy el menor de cuatro hermanos. Estudié matemáticas en la licenciatura, luego flojeé durante algunos años y tuve algunos trabajos bastante terribles. A los 26 volví a la escuela. para mi maestría en tecnología de Internet. Posteriormente me contrataron en Google en París.
Sabía que quería mudarme a Sydney, así que solicité un puesto allí y me mudé a los 33 años. Me encantó el clima, la proximidad a la playa y la seguridad.
Siempre quise casarme y tener hijos, pero nunca tuve la oportunidad. En cambio, me aseguré de tener una buena vida de soltero: podía salir de fiesta todo el fin de semana y viajar mucho. A los 39 años decidí convertirme en artista y pasaba todas las tardes pintando. Organicé una exposición menos de un año después.
Durante las últimas semanas, he vivido mis días de la misma manera. Tuve tiempo para mí por la mañana. Por la tarde vinieron a visitarnos unos amigos. Y por la noche hacía videollamadas con amigos en el exterior.
El día antes de morir, hice una gran fiesta. Quería que la gente se relacionara y riera. Hubo espectáculos y un puesto de panqueques. El tema era vestirme como algo sobre mí: algo que amo, algo que odio. Me gusta el humor negro, así que me puse una camiseta que decía: “Estoy fingiendo, estúpido”.
Pienso en la muerte como “polvo en polvo”. No creo que tengamos ninguna evidencia de lo que viene después. Yo creo que como no hay pruebas, no hay nada. Estaría muy feliz de que me demuestren que estoy equivocado si hay algo grandioso.
La vida es asombrosa porque termina. Todos mueren. He tenido una gran vida con mucha gente que me quiere. He tenido mucha suerte.
Marc Girod murió el 20 de abril de 2026.
Como le dijo a Jane Zhang
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