OhUna cosa en la que Gran Bretaña es excepcionalmente buena es en recopilar y utilizar datos de salud para la investigación, estudiando cohortes de personas durante varias décadas. Un escalofrío de preocupación recorrió el mundo de la investigación ante el anuncio de esta semana de que los datos del Biobanco del Reino Unido se pondrían a la venta en el sitio chino de Alibaba. El ministro de Ciencia, Patrick Vallance, dijo que se esperaban nuevos intentos de vender los datos a China. Algunos informes sensacionalistas no lograron demostrar con suficiente claridad que no se incluyeron nombres, direcciones, números del NHS u otros identificadores, ni que el gobierno chino respondió rápidamente eliminando los listados y que no se vendió nada. Pero, ¿habría una avalancha de participantes que se retirarían de éste u otros programas de investigación?
El Biobanco se apresuró a tranquilizar a sus 500.000 miembros y, como voluntario desde hace mucho tiempo, recibí un mensaje que no sólo explicaba lo que había sucedido, sino que también enumeraba algunos de los invaluables hallazgos de la investigación y curas que ya surgían de nuestros datos. Sorprendentemente, un representante del Biobanco me dijo que sólo unas 100 personas habían solicitado un retiro y, después de que cada una fue encuestada, sólo 50 se retiraron, lo cual es bastante impresionante. El profesor Sir Rory Collins, director ejecutivo de Biobank, dice que hablará personalmente con los participantes ansiosos.
La lista de buenos datos utilizando los datos del Biobanco incluye un análisis de sangre. indicativo de enfermedad de la neurona motora años antes de que aparezcan los síntomas, un solo gen detrás de casi todos los casos de Alzheimer y una puntuación para decidir cuál Las personas con sobrepeso tienen la mayoría de los factores de riesgo. y debería ser el primero en medicamentos para bajar de peso.
Biobank recopiló datos excepcionalmente detallados de sus medio millón de reclutas de entre 40 y 69 años en 2006: sangre, orina, saliva, altura, peso, medidas de cadera y cintura, presión arterial, frecuencia cardíaca, fuerza de agarre, densidad ósea, exámenes oculares, función pulmonar y pruebas de aptitud física. Las preguntas sobre el estilo de vida incluyeron ubicación, educación, trabajo por turnos, uso de teléfonos celulares, tabaquismo, consumo de alcohol, ejercicio, sueño, dieta, salud mental y función cognitiva, seguidas a lo largo del tiempo. Se necesitaron cinco años para secuenciar los genomas de todos. Mis muestras se almacenan a -80°C para que futuros investigadores puedan buscar causas y curas mucho después de mi muerte. Todos estos datos extraordinariamente valiosos no están destinados a la venta, ni a un uso trivial o sospechoso, sino sólo a buenos fines.
Esta infracción fue aparentemente obra de investigadores corruptos de tres instituciones chinas, afirmó Vallance. revelado en su informe en los Lores esta semana. Parece que alguien estaba tratando de ganar dinero con información que es legítimamente gratuita y abierta a científicos legítimos.
El NHS, nacional y centralizado, es el mejor depósito de datos para toda la vida. Estados Unidos, cuya atención sanitaria está a cargo de empresas privadas, no puede hacer lo mismo. En otros países con sistemas más descentralizados o basados en seguros, es más difícil reunir datos nacionales fragmentados. El NHS es en gran medida responsable de hacer de las ciencias biológicas un sector de crecimiento verdaderamente prometedor.
Los estudios longitudinales han sido una joya de la investigación, ya que han permitido proyectos como estudiar a niños nacidos en el mismo mes a los que luego se les hace un seguimiento a lo largo de toda su vida. En el Reino Unido seguimos a grupos de personas de 1946, 1958, 1970, 1989-90 y 2000-2002 y ahora hay un nuevo estudio. reclutar 30.000 bebés este año. Estudios longitudinales de todo tipo nos han revelado la vínculo entre fumar y cáncer de pulmón. Otros incluyeron el supremo valor de la educación infantilprevención de al menos 100.000 muertes infantiles súbitas en el mundo encontrar la posición más segura para dormir para el bebé y falta de movilidad social después de los cinco años.
La organización Use My Data, fundada por pacientes con cáncer agradecidos por la investigación que salvó vidas, está haciendo campaña para animar a las personas a unirse a proyectos de investigaciónayudar a los investigadores a diseñar sistemas de datos transparentes y confiables. Se enfrentan al mundo de la paranoia, la conspiración y el engaño.
La falta de pánico tras el robo del Biobanco hizo que los investigadores respiraran aliviados. Pero eso ha llevado a algunas personas a pedir que sus datos permanezcan bloqueados, accesibles sólo para aquellos que quieran visitarlo en persona, no para los investigadores que puedan usarlos fuera. Fiona Fox, del Science Media Centre, dice que algunos advierten que la lógica de la seguridad absoluta de los datos es bloquear todo con tanta fuerza que resulte apenas utilizable. Sopesar el riesgo frente al valor invaluable de 22.000 investigadores utilizan los datos del Biobanco en 60 países.
Pero hay problemas por delante: si bien la IA acelera la velocidad de procesamiento de números, también pone en duda la privacidad de los datos. “Incluso los datos anonimizados pueden desanonimizarse”, escribe el profesor asociado de bioética Simon Kolstoe en Conversation, porque “las herramientas de inteligencia artificial son capaces de encontrar patrones o conexiones complejos en los datos que ningún ser humano podría descubrir jamás”. descubrir identidades de quienes proporcionaron su información. La protección tendrá que provenir de las leyes de uso de datos.
El problema realmente grave es la disminución del número de participantes voluntarios. Un miembro del comité del Biobanco, el epidemiólogo profesor Sir Simon Wessely, me dice que ha visto esta cifra disminuir un 10% por década debido a la “fatiga de las encuestas”. Las encuestas sobre el desperdicio después de una entrega de Amazon o presionar un botón de comentarios después de usar el baño de un aeropuerto han devaluado residuos importantes. “De todos modos, la gente piensa que nadie cuenta estos resultados”, dice. Señala la crisis de la Oficina Nacional de Estadística con sus cifras de empleo: no pueden obtener respuestas. Solía obtener el 80% de respuestas a sus encuestas sobre salud mental en el ejército; esta cifra ha caído ahora al 40%.
Revoca tu espíritu público. Un estudio poblacional que actualmente está reclutando es Our Future Health, que busca 5 millones de voluntarios. entonces regístrate aquí. Lo he hecho antes, es simple, todo lo que necesitas es una muestra de sangre y un cuestionario para obtener una ficha de £10. Todos se benefician de ello.
